স্বাস্থ্য টিপ

অটিজম, ডাউন সিনড্রোম, ডেমেনসিয়া বিষয়টি বাংলাতে পড়ুন

 অটিজম, ডাউন সিনড্রোম, ডেমেনসিয়া

মস্তিষ্কের ব্যাধি বা মস্তিষ্কে আঘাতপ্রাপ্তদের পরিচর্যা

(অটিজম লক্ষণ বুঝতে পারাই যেখানে আসল)

কি শিশু কি প্রাপ্ত বয়স্ক – অটিজমে আক্রান্ত প্রত্যেকের ক্ষেত্রেই তাদের চাওয়া, পছন্দ-অপছন্দ বুঝতে পারাই পরিচর্যাকারীদের সবচেয়ে কঠিন কাজ। অটিজম এমন একটি অবস্থা যা একজনকে পরিবার ও সমাজের অন্যদের থেকে আলাদা করে ফেলে। অন্যদিকে অটিজম লক্ষণসমূহ বাইরে থেকে বোঝাও কঠিন।

যেমনটি বলছিলেন স্টিফেন শোর, পিএইচডি (যিনি দুই বছর বয়সেই অটিজমে আক্রান্ত হিসাবে সনাক্ত হয়েছিলেন) যে আমি অটিজমকে দেখি অন্যভাবে চলার একটি প্রক্রিয়া হিসাবে। এটা পরিবেশকে ভিন্নভাবে আত্মস্থঃ করে, ব্যাখ্যা করে।

অটিজমে আক্রান্ত প্রত্যেকেই অন্যদের থেকে আলাদা। অটিজমে একক কোন লক্ষণ নেই। তবে বিশেজ্ঞরা এবং যারা আক্রান্ত তাদের ভাষ্যমতে অটিজমে কতগুলো বিষয় আছে যেগুলো বিস্তৃত পরিসরে দেখা হয় যা অটিজম স্পেকট্রাম হিসাবে চিহ্নিত।

অটিজম লক্ষণ বোঝার দু’টি উপায়

বিশেষজ্ঞদের মতে প্রথম উপায় হচ্ছে এটা অনুধাবন করা যে অটিজমে আক্রান্তরা পৃথিবীটাকে কিভাবে দেখে বা কোন দৃষ্টি দ্বারা প্রত্যক্ষ করে। নিউইয়র্কের গার্ডেন সিটিতে অবস্থিত এডেলফি বিশ্ববিদ্যালয়ের স্কুল অব এডুকেশন এর এসিস্টেন্ট প্রফেসর শোর এর মতে অটিজমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের ক্ষেত্রে আপনি ভাবতে পারেন যে তাদের ইন্দ্রিয়সমূহ ভারসাম্যহীন। যার মধ্যে কিছু কিছু খুবই উচ্চমাত্রায় সংবেদনশীল আবার কিছু কিছু খুবই কম। যার ফলে তার কাছে যে উপাত্তসমূহ আসে সেগুলো ভীষনরকম এলোমেলো থাকায় তার পক্ষে সঠিক পরিবেশ অনুধাবন করা অত্যন্ত কঠিন হয়ে পড়ে।

এক্ষেত্রে যারা অটিজমে আক্রান্ত নয় তারা সহজেই সঠিক উপাত্তসমূহ বাছাই করে পরিবেশটাকে ভালভাবে বুঝতে পারে। তাদের ইন্দ্রিয়সমূহ মিলিতভাবে কাজ করে এবং প্রাসংগিক বিষয়ের প্রতি কেন্দ্রিভূত হয়। “যখন কোন স্বাভাবিক ব্যক্তি কক্ষ ভর্তি লোকজনের সামনে দিয়ে হেঁটে যায়, তখন সে খেয়াল করে লোকগুলো কারা এবং তারা কি করছে, সে আরো ভাবে তার তখন কি করা উচিত” – কথাগুলো বলেছেন অটিজম স্পিকস এর প্রধান বৈজ্ঞানিক কর্মকর্তা জেরাল্ডিন ডাউসন, পিএইচডি।

“কিন্তু এক্ষেত্রে অটিজমে আক্রান্ত একজন যখন ঐ কক্ষ দিয়ে হেঁটে যাবে সে তখন সব কিছুতে অস্বাভাবিকতা দেখতে থাকবে। যেমন জানালা থেকে আসা শব্দ, কার্পেটের ধরন, মিট মিট করে জ্বলা বাল্ব ইত্যাদি” – ডাউসন বলেন। তিনি আরো বলেন এক্ষেত্রে আক্রান্ত ব্যক্তি অনেক কিছুই হারিয়ে ফেলে কিংবা ধরতে ব্যর্থ হয়। ফলে তার কাছে পৃথিবীটা অনেক গোলমেলে মনে হয়।

আর অটিজমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের বোঝার দ্বিতীয় উপায়টি হল তাদের এই অনবরত ঝামেলা পাকানোর ব্যাপারটি উপলব্ধি করা। যারা এ বিষয়ে দক্ষ তারা অবশ্য বিষয়টাকে অন্যভাবে দেখেন যা কি না অন্যদের কাছে কঠিন মনে হতে পারে যেমন তাদের যোগাযোগ চেষ্টা, নিয়ন্ত্রনের চেষ্টা বানচাল করা যেখানে বিশ্ব তাদের কাছে অনিয়ন্ত্রিত।

ডাউসন বলেন বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই তাদের এই আচরন কিছু একটা মাত্রা বা অর্থ বহন করে। একজন পরিচর্যাকারী হিসাবে উপরোক্ত বিষয়গুলোকে সনাক্ত করতে হবে এবং কোনটা কি তা’ সঠিকভাবে নির্নয় করতে হবে।

অটিজম লক্ষণ আসলে কি বোঝায়

জীবনের কিছু কিছু দিক অটিজম স্পেকট্রামে আক্রান্ত ব্যক্তিদের কাছে বোধগম্য নয়।

তার মধ্যে একটি হল শব্দ। শব্দের প্রতি তীব্র অনুভূতি অটিজমের একটি সাধারন লক্ষণ। তীব্র শব্দ তাদের কাছে অনেক সময় যন্ত্রনাদায়ক মনে হয়। রাস্তা কিংবা বিপনীকেন্দ্রের হই-হট্টগোল অতিরিক্ত মনে হয়। এই অবস্থা যখন অসহনীয় মনে হয় তখন তারা কানে আঙ্গুল ঢুকিয়ে যন্ত্রনাদায়ক শব্দ থেকে দূরে থাকতে চায়। কেউ কেউ আবার Central Auditory Processing Disorder (CAPD)  এ ভোগে যা শব্দ এবং ভাষা অনুধাবন করা ও এর পার্থক্য করাকে কঠিন করে তোলে।

শব্দের মত স্পর্শও অটিজমে আক্রান্তদের কাছে অত্যুক্তি আর আসহনীয় মনে হতে পারে। কোন কোন সময় কাপড়ের ঘর্ষন বা স্পর্শ, শরীরে মৃদু বাতাসের স্পর্শ তার কাছে খারাপ লাগতে পারে।

অটিজমে আক্রান্তদের একটি সাধারন লক্ষণ হল যোগাযোগে সমস্যা। এর প্রাথমিক অবস্থা হল দেরীতে কথা বলা। তবে মনে রাখতে হবে এর মানে এই নয় যে সে কথা বলতে পারছে না বলে সে বুদ্ধিমান হবে না। আবার অনেক সময় ভাষা কিভাবে কাজ করে এটা তারা তাদের বোধশক্তি দিয়ে উপলব্ধি করতে পারে না – যা তাকে ভীষনভাবে একাকী করে দেয়। শোর’ বলেন, “আমি স্মরন করতে পারি যে শৈশবে কথা বলতে না পারার কারনে আমি হতাশায় ভুগতাম। আমার প্রয়োজন বোঝাতে পারতাম না। অবশ্য অটিজমে আক্রান্ত অনেক আছে যারা কখনোই কথা বলা শিখতে পারে না। ডাউসন বলেন যে অটিজমে আক্রান্ত অনেকেই তাদের অনুভূতি প্রকাশ করতে পারে না এমনকি সনাক্ত করতেও পারে না। তারা মনের অনুভূতির স্থানে যেতে পারে না যার ফলে তারা একই আচরন বারবার করতে থাকে কারন তারা তাদের খারাপ লাগা গুলো বোঝাতে পারে না। তারা তাদের ভাবনা ও অনুভূতিকে স্পষ্ট ভাষায় রুপদানে সক্ষম নয় এমনকি নিজের ভিতরেও।

সামাজিকতা, অটিজমে আক্রান্তদের জন্য একটি জটিল দিক। অনেকে নিজেকে কিছু বাঁধাধরা নিয়মের মধ্যে বেঁধে রাখে। শোর বলেন, “সমাজে একটি ধারনা প্রচলিত যে অটিজমে আক্রান্তরা সামাজিক হতে চায় না। কিন্তু আসল সমস্যা হল তারা জানে না কিভাবে সামাজিক হতে হয়। আমরা জানি সমাজে অনেক কিছুই অলিখিত। সেখান থেকে আমরা অনেক কিছু শিখি এবং সেই অনুযায়ী অবচেতনভাবেই আচরনগুলো করি। আর এগুলোই অটিজমে আক্রান্তদের কাছে রহস্য মনে হয়, দুর্বোধ্য মনে হয়। ফলে এই সামাজিকতার ব্যাপারটি তাদের কাছে কঠিন আর হতাশাব্যাঞ্জক মনে হয়। তাই তারা এ ব্যাপারে উদ্বেগ-উৎকন্ঠায় ভোগে”।

অটিজমের সাথে মানিয়ে নেয়ার সাধারন কিছু কলাকৌশল

অটিজমে আক্রান্তরা কিছু কিছু আচরন করে যা সে তার নিজস্ব গন্ডিতে চাপিয়ে দেয়ার চেষ্টা করে। যেমনঃ ‘স্টিমিং’ যার মধ্যে সব ধরনের উদ্দীপনামূলক আচরন থাকে। অনবরতঃ দুই হাত নাড়ানো বা ঝাপটানো, একই কথার পুনরাবৃত্তি, শোরগোল বা হইচই করা, একই বৃত্তে হাঁটতে থাকা ইত্যাদি ‘স্টিমিং’ এর মধ্যে পড়ে। কখনো কখনো এতে নিজে নিজে আহতও হতে পারে যেমন কোন কিছুর সাথে মাথা ঠোকানো।

অপরিচিত কারো কাছে এধরনের আচরন অদ্ভুত কিংবা অস্বাভাবিক মনে হতে পারে। তবে ডাউসন মনে করেন আসলে যতটা মনে করা হয় তারা ততটা অস্বাভাবিক বা আলাদা নয়। সুস্থ বাচ্চা বা প্রাপ্ত বয়স্কদের মধ্যেও অনেক সময় দেখা যায় দাঁত দিয়ে নখ কাটতে, শরীরের বিভিন্ন অংশ অস্থিরভাবে নাড়াচড়া করা বা অনবরত হাঁটু দোলাতে। অটিজমে আক্রান্তদের মধ্যে এ ধরনের আচরনগুলি হয়তো একটু বেশি পরিমানে পরিলক্ষিত হয়।

অটিজমে আক্রান্তদের ক্ষেত্রে অনেকেই ‘স্টিমিং’কে সুখকর করে মনে করেন অর্থাৎ মনে করেন এর মাধ্যমে তারা আরাম বা ভাললাগা খুঁজে পায়। কিছু কিছু ‘স্টিমিং’ আছে যেগুলোর মাধ্যমে তারা কষ্টকর পরিস্থিতি কিংবা ভারাক্রান্ত অবস্থা থেকে রেহাই পেতে চায়। এটা অবশ্য তাদের কোন বিষয়ে পূর্ন মনযোগী হতে সাহায্য করে। এক্ষেত্রে ম্যাক গ্রীভি বলেন তার ছেলের একটি বিশেষ বৈশিষ্ট্য হচ্ছে গলার পিছন দিকটা ঘষা। কখনো কখনো ঘষতে ঘষতে রক্তাক্ত অবস্থার সৃষ্টি হয়ে যায়। আর এটা সে করে যখন সে পড়ে। তিনি বলেন সম্ভবত এটা তাকে তার চারপাশে ঘটতে থাকা অন্যান্য বিষয় থেকে তাকে মনযোগী হতে সাহায্য করে।

নিজের ইচ্ছার বিরুদ্ধে কোন কাজ বাধ্যতামূলকভাবে করা -  পরিচর্যাকারীরা অনেক সময় বিভ্রান্ত হন, আতংকিত হয়ে পড়েন যখন দেখেন যে আক্রান্ত ব্যক্তিরা এমন কিছু আচরন করেন যাতে তারা নিজেদের অনবরত পীড়ন করেন এবং এমন কিছু কাজ বাধ্যতামূলকভাবে করেন যা তাদের ইচ্ছার বিরুদ্ধে। “আমার ছেলে স্কুল থেকে বাসায় ফিরে সাথে সাথে বা সর্বোচ্চ ১৫ মিনিটের মধ্যে প্রায় শ’খানেক ডাইনোসরের খেলনা তার রুমে সারিবদ্ধভাবে সাজায়। এটা তার নিত্যকার অভ্যাস। এসব আমার কাছে উদ্ভট মনে হয় যা আমাকে বিস্মিত করে” – কথাগুলো বলছিলেন মিস ম্যাক গ্রীভি।

আপাত বাধ্যতামূলক কাজগুলো সংগঠিত করা এবং সাজানো একটি পরিচিত অটিজম লক্ষন। বারম্যান বলেন, “গুছিয়ে রাখাটা আমাদের সকলের পছন্দ। কিছু ছেলেমেয়ে আছে যারা বিভিন্ন জিনিস সাইজ অনুযায়ী সাজাতে পছন্দ করে আবার কেউ রঙ অনুযায়ী জিনিস সাজায়। তারা এসব করে দিনের পর দিন হুবহু একইভাবে”। অটিজমে আক্রান্ত মানুষগুলো আসলে তাদের অনুসূচীগুলি করার ব্যাপারে দৃঢ় থাকে। যদি কোন কারনে সেটা ব্যাহত হয় তাহলে তারা ক্ষ্যাপাটে আচরন করতে থাকে।

পরিচর্যাকারীদের কাছে এসব চাহিদার সমন্বয় ঘটানো খুবই দূরহ কাজ। খুবই সাধারন বিচ্যুতি যেমন বইয়ের তাকে উলটা করে বই রাখা, কোন কেবিনেটের দেরাজ খুলে রাখা, অপ্রত্যাশিত দিনে স্কুলে যাওয়া ইত্যাদি ব্যাপারে তুলকালামকান্ড বাঁধিয়ে বসে। এইসব সামান্য বিচ্যুতি আপনার-আমার কাছে যেরকম মনে হবে একজন অটিজমে আক্রান্ত ব্যক্তির কাছে তার চায়ে অনেক গুন অনেক বেশি কিছু মনে হবে। বইয়ে তাকে একটি মাত্র বইও উলটো করে রাখলে সে হয়তো ভাবতে পারে যে তার বইগুলো কেউ লন্ডভন্ড করে চুরি করেছে এবং সাজিয়ে রাখা বইগুলো এলোমেলো হয়ে গেছে।

এই ধরনের আচ্ছন্নতা আর জবরদস্তি কেন করে তা সঠিকভাবে বলাটা খুবই কঠিন। তবে শোর মনে করেন, অটিজমের এই লক্ষণসমূহ তারা যেভাবে পৃথিবীটাকে দেখে তার ব্যাতিক্রম হলে ঐসব ব্যাতিক্রমের বিরুদ্ধে একধরনের প্রতিক্রিয়া।

বুদ্ধিবৃত্তিক আচ্ছন্নতা – এটিও অটিজমের একটি সাধারন লক্ষন – যা কোন একটি বিশেষ বিষয়ের উপর পুংখানুপুংখ কিন্তু এলোমেলো জ্ঞানের সমষ্টি। বহিরাগতদেরকে এসব জ্ঞান বিপাকে ফেলতে পারে-ধাঁধাঁয় ফেলতে পারে।  

এটা বোঝা খুবই গুরুত্বপূর্ন যে তাদের কোন একটি বিষয়ের প্রতি আবিষ্টতা বা আচ্ছন্নতা তাদের কোন একটি ক্রিয়াকলাপকে নিয়ন্ত্রণ করে। এক ধরনের নিজস্ব জগত যেখানে এক জিনিসকে অন্য জিনিস ভাবা হয়, যেখানে কোন একটি বিষয়ে বিশেষ আগ্রহ থাকে সেখানে তাকে বোঝার বা নিয়ন্ত্রন করার নিয়ন্ত্রক সে নিজেই। আর এসব অটিজম লক্ষনগুলো কখনো কখনো পরিচর্যাকারীদেরকে হতাশ করে দেয়। তবে এর সুবিধাটা হচ্ছে এতে নতুন নতুন পথ বেরিয়ে আসে।

“আপনার যদি অটিজমে আক্রান্ত কোন ছেলে বা মেয়ে থাকে আর তার যদি কোন একটি বিশেষ বিষয়ে বা বিশেষ কোন খেলনা বা অন্য যে কোন বিশেষ কিছুর প্রতি ঝোঁক থাকে তাহলে ঐ বিশেষ বিষয়কে আপনাকেও জানতে হবে। কারন এর মাধ্যমে আপনি তার সাথে কথা বলতে পারবেন, যোগাযোগ করতে পারবেন” – কথাগুলো বলছিলেন বারম্যান।

শোর বলেন যে আক্রান্ত বাচ্চাদের আগ্রহটা কোথায় তা জানাটা সেবাদানকারীর জন্য জরুরী এবং ঐ আগ্রহকে কেন্দ্র করেই তার সাথে ভাব বিনিময় করা যেতে পারে।

পরিচর্যা-আচরন সহায়তা

অটিজমে আক্রান্ত প্রিয়জনের সেবা দেওয়াটা আসলেই খুব কঠিন। তবে আশার কথা ভালো আচরন এক্ষেত্রে পার্থক্য গড়ে দিতে পারে। শোর বলেন, একটি ভালো দিক হল অটিজমে আক্রান্ত ব্যক্তিরা অনেক কিছুই শিখতে পারে, তবে স্বজ্ঞানে শেখে ব্যাপারটা এমন নয়। তাদের নির্দেশনা দিতে হয়। নিউরোটিপিক্যাল শিশুরা শেখে অবচেতনভাবে যেমন সামাজিক অবস্থান নির্নয় বা মূল্যায়ন, অথবা কোন ব্যক্তির আচরন বোঝা ইত্যাদি। তবে এগুলো শিখাতে হবে ধীরে ধীরে একটার পর একটা। শিশুদেরকে এসব নির্দেশনা দেয়ার অনেকগুলো পদ্ধতি আছে যার মধ্যে রয়েছে প্রায়োগিক আচরন বিশ্লেষন (ABA),  মিলার মেথড, ফ্লোরটাইম মেথড ইত্যাদি। তবে শোর মনে করেন এ ক্ষেত্রে কোন একক পদ্ধতি নেই। পরিচর্যাকারীদেরকে নমনীয় হতে হবে। একাধিক পদ্ধতি প্রয়োগ করে দেখা যেতে পারে কোনটা আপনার শিশুর জন্য উপযোগী।

অটিজম আক্রান্তদের পরিচর্যাকারীর গুরুত্ব

পরিচর্যাকারীদের বুঝতে হবে যে তারা ঐসব শিশু কিংবা আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য কতটা গুরুত্বপূর্ন। বারম্যান ও শোর দু’জনেই তাদের পিতামাতার প্রতি কৃতজ্ঞ এবং তাদের প্রতি তাদের পিতামাতার ধৈর্য ও উৎসর্গের স্বীকৃতি দিয়েছেন। ৬০’এর দশকে বিশেষজ্ঞরা যখন শোরের পিতামাতাকে বলেছিলেন যে অটিজমে আক্রান্ত তাদের ছেলের (শোর) ব্যাপারে তারা আশাহত তখন শোরের পিতামাতা এর বিরোধিতা করেছিলেন এবং তাদের অবস্থানে থেকে লড়াই চালিয়ে যাচ্ছিলেন এবং তারাই ঠিক ছিলেন।

ম্যাক গ্রীভিও তার অটিজমে আক্রান্ত ছেলের হয়ে কথা বলার একজন আবেগী প্রবক্তা। তিনি তার অটিজমে আক্রান্ত ছেলের লক্ষনগুলো সংগতিপূর্ন করার চেষ্টা করছিলেন এবং তার ছেলেকে এমন পরিবেশে রাখার চেষ্টা করছিলেন যাতে  সে নিরাপদ থাকে। তিনি শুধু তার ছেলের জন্যই করেন নি, এগুলো সবার মাঝে ছড়িয়ে দেয়ার চেষ্টাও করেছেন অনবরত।

একজন পরিচর্যাকারীর জন্য অন্যের আবেগ-অনুভূতির প্রতি একাত্ম হওয়ার ক্ষমতা অর্জন করা জরুরী। জোর করে আক্রান্ত কাউকে বাস্তব জগতে নিয়ে আসা যায় না। এর পরিবর্তে ধীরে ধীরে তাকে বোঝার চেষ্টা করতে হবে।

শোরের কথায়, “পিতামাতা কিংবা পরিচর্যাকারী হিসাবে আপনার প্রয়োজন অটিজমে আক্রান্ত ব্যক্তির নিজস্ব জগতে প্রবেশ করা। তাহলেই আপনি তাকে নির্দেশনা দিয়ে বাস্তবে নিয়ে আসতে পারবেন”। ‘ওয়েবএমডি ফিচার’ হতে আর, মরগান গ্রিফিন এর আর্টিকেল থেকে অনুদিত।

সৌজন্যেঃ হেলথ প্রায়র ২১